Witajcie!

Nazywam się Małgosia i mam 15 lat, no już niedługo 16. Moje życie było pełne zdrowia, szczęścia, radości, muzyki i tańca. Długo się gryzłam z myślą czy tu zawitać. Jest to dla mnie ogromne przeżycie… myśli nastolatki – co powiedzą inni, jak będą mnie postrzegać, czy się nie odwrócą. Nikt nie wie o tym z czym walczę, ponieważ mimo wszystkich dolegliwości staram się być silna. Na co dzień zakładam ,,maskę”, pod którą ukrywam ból i staram się funkcjonować normalnie. Nigdy nie sądziłam, że będę musiała prosić o pomoc, że to ja będę potrzebowała tej pomocy. Zazwyczaj to ja i moja mama jesteśmy tymi, które niosą pomoc innym. Postanowiłam jednak dumę, wstyd i swój honor schować do kieszeni i pomyśleć o tych, którzy są dla mnie najważniejsi, bo to dla nich chcę żyć. W czerwcu 2017 roku kiedy miałam 13 lat, zostałam zaszczepiona szczepionką przeciwko błonicy, tężcowi i krztuścowi i wtedy wszystko się zaczęło…

Pół godziny po podaniu szczepionki zrobiłam się czerwona na twarzy, jakby cała krew uderzyła mi do głowy, a wszystkie siły ze mnie odpłynęły. Czułam się jakbym miała zemdleć. Nie można było mnie zrozumieć, bo bełkotałam zamiast mówić. Nie miałam siły wstać z krzesła. Ta niemoc trwała około 5-7 minut. Później wróciło wszystko do normy.

Wieczorem zaczęłam się uskarżać na rozpierający ból głowy. Porównywałam go do czegoś takiego, jakby moja głowa była balonem, a ktoś mi ją pompuje. Później taki sam rodzaj bólu w miejscu podania szczepionki.

Od dnia podania szczepionki dość często, przez okres około dwóch tygodni, robiło mi się słabo. Ciągle byłam senna i apatyczna. Spałam w dzień po kilka godzin, a nigdy wcześniej to nie miało miejsca. Pojawiły się straszne bóle stawów, a w miejscu podania szczepionki odczyn. Ręka była nabrzmiała, czerwona i było na niej twarde zgrubienie. Przez cały czas utrzymywała się temperatura 38,6 stopnia. Kiedy poszłam z mamą do lekarza usłyszałyśmy, że to nie ma związku ze szczepieniem. Stwierdził, że było to nasilenie alergii, bo jestem uczulona na lipę, która akurat wtedy pyliła. Zrobiłam badanie IgE i wyszło 18, więc wyniki nie potwierdził diagnozy lekarza.

Od tamtej pory zaczęłam się uskarżać się na ból kolana lewego, aż do momentu kiedy zaczęło się ono blokować. W listopadzie zaczęło to bardzo przybierać na sile. Okazało się, że jest przerost fałdu błony maziowej nie wiadomo skąd i dlaczego. Musiałam zrezygnować ze swojej największej pasji – tańca. Kolano zostało zoperowane w kwietniu 2018. W czerwcu, czyli rok po szczepieniu zaczęłam odczuwać dziwny ból, drętwienie, zimno. Zaczęłam tracić czucie w palcach lewej dłoni. Wraz z tym uczuciem pojawiła się również wzmocniona reakcja na zimne. Dotykanie zimnych przedmiotów sprawia mi ogromny ból. Oprócz tego ciągle odczuwam skurcz w śródręczu, dłoń jest cały czas spięta i czasem ją wykrzywia.

W sierpniu 2018 r. pojawił się pierwszy skurcz stopy, który trwał 20 minut, a stopa była cała powykręcana – to było straszne. Ja cierpiałam, a moja mama nie umiała mi pomóc. Myślałam, że z tej bezradności pęknie jej serce. Później te skurcze pojawiały się dość często w różnych dziwnych miejscach, ale zawsze z przewagą lewej strony. Pojawiają się nadal. W grudniu pojawił się pierwszy skurcz w mięśniu wzdłuż kręgosłupa. Miałam ogromny problem z oddychaniem. Cały czas zmagam się ze spięciem i bólem lewego barku. Boli do tego stopnia, że czasem z bólu wymiotuję. Przy ruchu bark bardzo głośno przeskakuje. Lekarze twierdzą, że to nic takiego… Od maja 2019 r. oprócz wszystkich wyżej wymienionych objawów, które się cały czas nasilają, dołączają nowe, jak bardzo silne drżenie lewej dłoni i nogi. Mogę to porównać do choroby Parkinsona. Pojawiła się również dziwna senność, która przychodzi nagle, a sen jest tak głęboki, że kiedy byłam w szpitalu nawet pobieranie krwi nie było w stanie mnie obudzić. Od lipca pojawiły się bardzo silne migreny ze światłowstrętem, suche oczy. Mam wrażenie, jakby powieki przyklejały mi się do gałek. Zaczęły mi bardzo wypadać włosy i w ciągu niecałego roku bez diety i odchudzania schudłam 14 kg. Ciągle utrzymuje się silny ból kręgosłupa w odcinku piersiowym i lędźwiowym.

Do tego stopnia, że kiedy myję głowę to później przez pół godziny nie mogę się wyprostować. Dołączyły również od niedawna silne napadowe bóle głowy, które przychodzą nagle i nie pozwalają normalnie funkcjonować. Mam też bardzo niskie ciśnienie, np. 70/28. Wyniki, jak i moje samopoczucie, ciągle się pogarszają, a lekarze twierdzą, że symuluję.

Tułamy się z mamą po szpitalach i wszędzie w wywiadzie zaczynamy od tego, że aktywatorem tego co się ze mną dzieje było szczepienie. Jaka jest reakcja? Ironiczny uśmieszek pod nosem. Mam wrażenie, że jestem brana za symulantkę, a moja mama za wariatkę. A ona szuka dla mnie pomocy, żebym nie cierpiała. Dodam, że jestem po dwóch próbach EMG, które wykazały wybitnie dodatnią tężyczkę, natomiast wyniki krwi tego nie wykazują i to jest powód dla lekarzy do tego, aby traktować mnie jak symulantkę. Rozpaczliwie szukam lekarza, który postawi diagnozę i będzie potrafił mi pomóc. Potrzebujemy pieniędzy na badania i diagnozę, która pozwoli rozpocząć skuteczne leczenie i powrót do radości z bycia nastolatką.